Dag lieve juf Marjan, tot over een half jaartje als de baby is geboren.

Dikke knuffel!

Zoonlief liep vanavond alléén naar zijn neefje toe en kwam daarna weer netjes thuis(paar blokken verderop).

U zult wellicht denken nou èn maar in zijn geval vind ik dat een flinke prestatie en, niet geheel onbelangrijk hebben wij ook een flinke drempel overwonnen!

Op naar de volgende mijlpaal!

lekker hoor!

Wat is downsyndroom? De naakte waarheid. *

Kans op:

nier- en urineweg afwijkingen, incontinentie, lagere weerstand, verhoogde vatbaarheid voor infecties, verminderde reactie op vaccinaties en auto-immuunziekten, ontstoken tandvlees, tandstandsafwijkingen, epilepsie, slappe luchtpijp, overgewicht, slaap-apnoe, keratoconus, diabetes, melilitus, schildklierproblemen, coaliakie, alzheimer, gewrichtsklachten, platvoeten, knieschijfluxatie, heupluxatie, wervelkolomafwijkingen, scoliose, atlanto-axiale instabiliteit, acne, vitiligo, droge huid, seborrhoische eczeem, gemarmerde huid, eelt, gegroefde tong, geografische tong, vitiligo, kale plekken, steenpuisten, syringomen, cataract, trilogen, scheelzien, verstopte traanbuisjes, beperkte contrastgevoeligheid, visusprobleem, ooglidrandontsteking, ingroeiende wimpers, polycythemie, leucocyten, leukemie, thrombocytose, thrombocytopenie, nauwe gehoorgangen, ontstoken oren, luchtwegobstructie, schildklierproblemen, duadenumatresie, oesofagusatresie, anusatresie, voedingsproblemen, gastro-oesofageale reflux, arteria lusoria, obstipatie, coeliakie, AVSD, VSD, ASD, ODB, tetralogie van Fallot, pupmonale hypertensie, arteria lusoria, aortaklepinsufficiente, mitralisklepprolaps, gegarandeerd: liefdevol, puur en eerlijk!

Even voor de duidelijkheid, ik spot niet met deze aandoeningen maar probeer vooral op een luchtige manier duidelijk te maken dat alle aandoeningen in de wereld niets kunnen veranderen aan de liefde gegeven door een kind, of het nu Downsyndroom heeft of niet.

Bronvermelding

* Bron: Downsyndroom app voor iPad & iPhone m.m.v. Dr. M. Weijerman.

Link naar de Downsyndroom app (iTunes)

Daar zijn we in geen jaren geweest. We zijn vooral nieuwsgierig naar het gehoor van Wim. Hij lijkt de laatste tijd slechter te horen.

Linkje naar uitzending van Schepper & Co. Een aflevering over de (on)mogelijkheden van down syndroom en discussie over het wel/niet moeten proberen om “alles eruit te halen”.  Gast is o.a. Michel Weijerman, de kinderarts van Wim en autoriteit in Nederland op het gebied van Down Syndroom.

http://gemi.st/13527453

Of hier direct de link naar de brief die weer eens schittert van de aannames en verwachtingen.

En natuurlijk nog even een leuk clipje van het AO

———————————————————————————————————————-

Via http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.html is de volgende brief te lezen:

http://www.rijksoverheid.nl/bestanden/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2011/10/31/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg/kamerbrief-voortgangsrapportage-hervorming-langdurige-zorg.pdf

Wat een treurnis, temeer de geluiden nu steeds luider worden dat er minstens 200 miljoen minder bezuinigd lijkt te worden.  Weg eigen regie oftewel weg vrijheid om zelf de zorg te bepalen, hoera we gaan weer in de rij staan voor een zorgloket bij een gemeentehuis om aan een ambtenaar met een ver-van-mijn-bed-in-het-kwadraat-instelling uit te leggen wat wij nodig denken te hebben.

Verder heb ik er weinig aan toe te voegen, in ons geval gaat het vooral om het zeer waarschijnlijk wegvallen van het logeerhuis voor onze zoon.  Een logeerhuis waarvan nu al is gebleken dat het zeer goed voor hem (en voor ons) is.  [ hier zelf wat vloeken in te vullen ]

 Doet me denken aan een lied van André Hazes, de vlieger, maar dan met een iets andere tekst, iets van:   ♫ ♫ Ik heb hier een brief van dat loeder, dat hoog in haar torentje zit, deze brief binden we aan een raket, en vul de rest zelf maar in ♫ ♫

( Met dank aan @rob_hero, @zuidemaatje en @guppyrob voor de tekstuele toevoegingen )

Eindelijk was het dan zover! Wim mocht meerijden met het convooi aan vrachtwagens en zijspanmotoren.

De Ursularun wordt jaarlijks georganiseerd door Huize Ursula (IPSE De Bruggen) te Nieuwveen en is eigenlijk speciaal bedoeld voor haar clienten. Deze mogen in een vrachtwagen of zijspan meerijden voor een ritje van een paar uurtjes. Al luid claxonerend wordt er een leuke route afgelegd.  Dank aan het team Recreatie van Huize Ursula dat onze zoon ook mee mocht doen!

 

Hieronder een korte impressie in foto en video.  Helaas kon ik zelf niet mee maar dankzij mijn lieve schoonzus Ingrid en haar dochter Amber kon Wim toch onder begeleiding deelnemen aan dit spektakel waarvoor nog onze hartelijke dank!

Hoera! Ik kreeg een brief van de Staatssecretaris via de e-mail.

En wat fijn dat de Staatssecretaris ons serieus neemt. Ik ben echt blij voor haar,  mede omdat het zeker niet wederzijds is.

Wat een geweldig nietszeggende brief die dan ook absoluut niets toevoegt en vooral ook de bezorgheid aangaande de PGB bezuinigingen niet wegneemt. Dank u staats! #NOT.

Zo, eindelijk hebben we vanmiddag zoonlief afgeleverd bij het logeerhuis. Met een meer dan dubbel gevoel! Het was het gesteggel met budget (omzetting ZIN naar PGB) nog steeds dubbel en dwars waard!

Wel gek hoor…. eerst het onzekere gevoel of je er wel goed aan doet je zoon die je vooral door de soms wel speciaal vereiste behandeling niet snel uit handen geeft aan andere mensen en vervolgens, na gerustgesteld te zijn door een simpel telefoongesprekje met het logeerhuis een stiekem insluipend schuldgevoel dat zich van je meester maakt! We hebben tenslotte zelf voor kinderen gekozen…! En dan geef je die zorg (tijdelijk) uit handen… tja…

Maar goed, we slaan ons er doorheen.  Uiteindelijk zou het “grote genieten” gaan beginnen:  Voor ons, na negen jaar (!!) altijd met zoonlief bezig te zijn geweest een paar dagen van broodnodige rust.. Ja mensen, daar is o.a. het Persoonsgebonden Budget voor! Een paar dagen van rust in het gezin enerzijds en werken aan zelfstandigheid en zelfredzaamheid voor het kind anderzijds!

To Be Continued!

Paar video's van het afleveren van de vracht  

Best sneu eigenlijk dat je vervolgens een mannetje van 8 het niet goed kan uitleggen wat er uiteindelijk is gebeurd. Of moeten we daar blij mee zijn? Hmmm, het is maar net hoe je het bekijkt….

Door Wim “verteld”

Afgelopen zaterdag was het dan eindelijk zover. Papa had het maar over vliegen en maakte vliegbewegingen.. ik dacht eerst dat we weer met zo’n heul groot vliegtuig de lucht in gingen maar het bleek om een klein sportvliegtuigje te gaan! Wat een feest!

Na een klein ritje in de auto kwamen we in Hilversum aan waar een hele aardige man (het had mijn opa kunnen zijn) ons verwelkomde en ik kreeg meteen al een mooi T-shirt en petje om helemaal in de stemming te komen.  De meneer legde aan de hand van een schaalmodel uit hoe je kon sturen met een vliegtuig (Ik mocht namelijk ook zelf even sturen!!)

Als snel liepen wij naar het vliegtuig toe.. ik mocht lekker voorin en papa moest achterin zitten..haha..meestal is het andersom natuurlijk!    Na een stukje rijden (taxiën heet dat geloof ik) gingen we al heel snel de lucht in en zag ik de huizen, koeien en schapen alsmaar kleiner worden!  Wat was dit leuk!!  En toen zei de piloot (hij deed zelfs zijn handen in de lucht!) dat ik zelf even mocht sturen…  Wat was dat een belevenis..!  Ik ben er nog steeds een beetje van onder de indruk..  De tijd vloog voorbij en in no-time stonden we weer veilig op de grond..  Het was voor mij even moeilijk te begrijpen dat het alweer was afgelopen.. maar tjonge jonge, wat was dat leuk!  Ik kreeg zelfs een heus vliegbrevet van de piloot!

Heel erg bedankt stichting Hoogvliegers!  En vooral die aardige Piloot (Dick van Dillen), vooral ook omdat hij speciaal voor mij een uitzondering maakte om op zaterdag te vliegen.  U heeft mij een onvergetelijke ochtend bezorgd. Dank u!!!!!

Jaaaa, hij staat daar! We kennen vast spotje van OHRA nog wel, waarin een vrouw de kwijtgeraakte opblaaskrokodil van haar dochter gaat claimen bij gevonden voorwerpen in een zwembad; de man achter het loket wijst strict op de openingstijden.

Dit gevoel van onmacht herkent elke ouder van een kind met een handicap vast wel. Uiteindelijk is er in Nederland best veel mogelijk qua zorgverlening; Het is vooral het geduld wat vaak op de proef wordt gesteld. Ook een flinke dosis creativiteit en ‘netwerken’ kan soms goed helpen!

[ 5 Juni 2011 ]

Tja, en dan zijn we dus zes maanden later: Het PGB gaat op de schop, verwachting is dat nog maar zo’n 10% van de PGB-houders dit budget, in die vorm blijft behouden. De rest van de feiten kunt u elders wel vinden. Teleurstellend (voor mij) is het vooral om vast te stellen dat de VVD in zes maanden tijd heeft besloten haar standpunten in zijn geheel drastisch te herzien! Ondanks alle blogjes en artikelen gelezen te hebben valt het nog steeds te bezien of het uberhaupt een besparende maatregel gaat worden. Een kaasschaaf-methode had m.i. beter gewerkt en kan dan vervolgens door voortschrijdend inzicht beter bijgesteld worden.  En ja, de “experts” staan ook te trappelen om e.e.a toe te juichen. Zie ook: pgb.nl

Hier laat ik het maar even bij. Het worden in ieder geval spannende tijden!

[ 19 November 2010 ]

Ik heb recent een flinke teleurstelling moeten verwerken: We stonden lang ingeschreven voor een zgn. “logeerhuis” voor Wim. Uiteindelijk, na lang wachten, kregen wij het bericht dat Wim aan de beurt was, het zou nog een kwestie zijn van de juiste formulieren invullen en dan mocht onze vriend elke 6 weken een weekendje doorbrengen in het logeerhuis, samen met wat andere “gelijkgestemden”. Helaas kwam er een flinke kink in de kabel!

De zorgverlenende instantie welke onder andere het logeerhuis faciliteert kreeg van het AWBZ te horen dat, op basis van onze CIZ indicatie het niet mogelijk was om PGB (in natura) te declareren voor het logeerhuis.  Dit kwam flink rauw op ons dak aan, mede omdat er een aparte paragraaf in de indicatie stond waarin de indicatie opsteller zelf aangaf dat van onze 3 dagdelen per week PGB (groepsbegeleiding) gespaard mocht worden voor het logeerhuis.  Enfin, daar dacht het AWBZ zorgkantoor dus anders over.

Ik heb verder, bedoelt als nuttige informatie voor andere ouders de mailwisseling met vooral Tamara Venrooy hieronder weergegeven.  Tamara gaf wat goede suggesties waar ik nu verder mee aan de slag ga.   Wordt vervolgd dus!

Oh ja, en het goede nieuws, althans dat is mijn mening, vind ik wel dat de VVD grote plannen heeft om het huidige stelsel eens goed tegen het licht te houden (nee, ik heb het niet over de bezuinigingen) en daar waar nodig veranderingen aan te brengen (zie onder).

==============================================================================

E-mail wisseling tussen ondergetekende en Tamara Venrooy

==============================================================================

From: Venrooy-van Ark T.
Sent: woensdag 17 november 2010 17:12
To: Uijttewaal, Pim
Cc: Hennis-Plasschaert J.
Subject: RE: PGB – CIZ indicatie

Beste Pim,

Met de tweets liep het inderdaad niet zo goed maar dankzij Jeanine Hennis is het inderdaad toch nog gelukt ons contact tot stand te brengen.

Je verhaal (als ik je mag tutoyeren) is de reden waarom de VVD de AWBZ graag op de schop wil nemen. Het CIZ wordt door heel veel mensen als een black box ervaren en dat levert allerlei vervelende situaties op. Zoals zeker ook in jullie situatie. Het is niet te begrijpen voor mensen waarom er de ene keer wel een positief besluit uitrolt en de andere keer niet. Wij hebben nu in het regeerakkoord staan dat we de uitvoering van de AWBZ gaan overhevelen naar de zorgverzekeraar. Dat betekent dat mensen voor medische verzekeringszaken nog maar bij 1 loket langs hoeven en niet meer zoals nu langs het zorgkantoor en langs de zorgverzekeraar. De rol van het CIZ gaan we hierbij ook stevig aanpakken. Het liefst ziet de VVD dat mensen een polis krijgen waarbij de zelf kunnen zien waar ze wanneer recht op hebben.

De verschillende grondslagen (begeleiding, verpleging, verzorging) maken de zaak ook niet gemakkelijker. Ik kan me jullie gevoel heel goed voorstellen. Omdat ik niet een specifieke oplossing kan geven, probeer ik je wat suggesties aan de hand te doen. De huisarts is toch een optie, want deze kan vaak ook de totale situatie in het gezin inschatten. Overbelasting is wel degelijk vaak een reële dreiging. Het logeerhuis werkt twee kanten op: kinderen leren in een groep te functioneren, worden begeleid en dat is goed voor hun ontwikkeling. Anderzijds, en ook ik ken die voorbeelden van dichtbij, is het vaak een mogelijkheid om ook de andere gezinsleden aandacht te geven. Misschien is een andere optie ook om contact op te nemen met Bureau Jeugdzorg. BJZ verzorgt o.a. (gratis) advies, informatie en begeleiding voor ouders en kan jullie wellicht helpen bij het zoeken van een geschikte oplossing. Bureau Jeugdzorg verzorgt trouwens ook de indicatiebesluiten voor jongeren, dus het is heel goed mogelijk dat jullie daar al zijn geweest. Een derde optie die ik je aan de hand kan doen is om contact te zoeken met MEE. Dat is een organisatie die een steun in de rug geeft aan mensen met een beperking of hun ouders/verzorgenden. Zij kunnen als wegwijzer in het zorglandschap wellicht ook concretere mogelijkheden bieden. En misschien helpt het om in bezwaar te gaan, maar ik weet natuurlijk niet of die mogelijkheid nog open staat.

Kortom, wij herkennen de problematiek. Ik kan helaas op dit moment concreet niet veel meer dan jullie situatie inzetten om de broodnodige maatregelen extra te onderstrepen. Maar wellicht kun je ook verder met de bovenstaande suggesties.

Heel veel sterkte en ik hoor graag als ik nog wat kan betekenen,

Met vriendelijke groet,

Tamara Venrooy- van Ark

Lid VVD fractie Tweede Kamer der Staten-Generaal
Woordvoerder WMO / AWBZ

Postbus 20018
2500 EA Den Haag

Vanwege de aard van de werkzaamheden zijn er regelmatig wijzigingen in de agenda van de Tweede Kamer. Vandaar dat het voor kan komen dat gemaakte afspraken (ook kort van tevoren) moeten worden gewijzigd of geannuleerd. Onder dit voorbehoud worden de afspraken opgenomen in de agenda. Ik dank u voor uw begrip.

Van: Uijttewaal, Pim
Verzonden: dinsdag 9 november 2010 17:43
Aan: Venrooy-van Ark T.
CC: Hennis-Plasschaert J.
Onderwerp: PGB – CIZ indicatie

Goedemiddag Tamara,

Ik had je al eens een tweet gestuurd, maar kreeg via Jeanine Hennis de suggestie om maar even een mail te sturen.

Laat ik mij eerst even kort voorstellen (wel zo netjes J )

Ik ben Pim Uijttewaal en mijn zoon, Wim (vernoemd naar zijn opa;)) 8 jr. oud heeft het Syndroom van Down.

Laat ik dan nu maar met de spreekwoordelijke deur in huis vallen.

[ De Case ]

Wij hebben een PGB groepsbegeleidingsbudget van 12 uur per week. Dit wordt o.a. gebruikt voor BSO (Buitenschoolse opvang).  Recent hebben wij een gewijzigde CIZ indicatie gevraagd voor een ‘logeerhuis’ (24 uurs intensieve begeleiding).  (Deze mail dient zeker geen klaagzang te worden, laat ik daar duidelijk over zijn), maar na 8 jaar, dag-in-dag-uit voor een kind te moeten zorgen begint zich soms wat te wreken..dat is één reden voor de keuze voor een logeerhuis, en de andere is natuurlijk het feit dat het voor onze zoon zeer goed is.. (soms zonder de ouders en meer werken aan zelfredzaamheid en meer contact met gelijkgestemden so-to-speak).  Enfin, de oorspronkelijke aanvraag werd afgewezen maarrrrrr, door de persoon die de indicatie behandelde werd, en dit werd als aparte paragraaf opgenomen, gesuggereerd om de bestaande 12 uur, waarvan wij een gedeelte al niet gebruikte, en dus veel al hadden opgespaard, te gebruiken voor het logeerhuis.   (Dit leek, en ik zeg leek, dus zeer goed nieuws te zijn.)

Wat schetste echter onze verbazing: Het AWBZ keurde dit resoluut af. Omdat de uren voor een logeerhuis niet groepsbegeleidende uren zijn (ik zie dit als een paarse krokodil…geld is geld(!)).  Anyway, to make a long story short, onze zoon mag niet naar het logeerhuis.  Ik heb de persoon die de indicatie had behandeld, en met deze, toch wel afwijkende suggestie kwam, nog eens gebeld.  Helaas was er niets meer aan te doen, en ze gaf uiteindelijk toe dat de suggestie door haar gedaan niet strookte met de huidige regelgeving.  Saillant detail: Ze kwam vervolgens nog met een suggestie om maar via de huisarts een soort urgentieverklaring te regelen dat, op basis van medische redenen, er behoefte is aan een logeerhuis.  (Dat ik bijv. het servies door het huis zou smijten oid )  Nou, dat is mijn eer uiteraard te na en dat gaan we niet doen. Ik heb ook nog eens principes.

Enfin, ik zit dus flink in een impasse en vroeg me af of jij ajb nog iets hierin zou kunnen betekenen? Of suggesties zou hebben waar aan te kloppen?

Alvast hééééééél  erg bedankt, vooral ook namens mijn zoon http://wimuijttewaal.nl

Met vriendelijke groet

P.I.M. UIJTTEWAAL

Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens niet zozeer dat ik hier een boodschap mee probeer te verkondingen, indirect welicht….maar het is vooral om ergens een punt achter te zetten, een punt van twijfel vooral die ik inmiddels zoveel als mogelijk heb vervangen door relativering! De twijfel, en dat laat zich vast raden, gaat over acceptatie, acceptatie van een kind met een beperking, een kind met downsyndroom. Het zou kunnen dat deze acceptatie-problemen herkenbaar zijn voor andere ouders..maar het zou ook zeer goed mogelijk zijn van niet.

Oh ja! Het is vooral door de hele mooie blogjes van “Marcodepollo” die mij uiteindelijk over de streep hebben getrokken om een bescheiden poging te wagen. Kon ik maar zo mooi schrijven…helaas niet..enfin, de boodschap is er denk ik niet minder om.

We schrijven zaterdag 30 november 2002, ‘s middags zo rond tweeën. Ik ben in Uithoorn op kantoor aan het werk. De telefoon gaat…Mijn vrouw belt, de ontreddering is direct hoorbaar in haar stem! Zo goed en zo kwaad als ze kan legt ze uit dat Wim,  onze zoon van amper 3 maanden, onafgebroken huilt en zijn lichaam, ze ziet ze gewoon tevoorschijn komen, vol met vlekjes komt te zitten! Het kost mij natuurlijk niet meer dan luttele seconden om me te realiseren dat dit niet goed is en hier duidelijk sprake is van een levensbedreigende situatie.  Vanuit de auto, onderweg naar huis, bel ik snel even met mijn schoonzuster die een paar huizen verderop woont. Deze gaat direct even bij ons thuis langs en belt op mijn verzoek meteen ook de huisartsenpost. (Deze actie zou wel eens heel goed de redding zijn geweest!)

Thuis aangekomen schrik ik van het beeld. Een zwaar ontredderde moeder, die mij direct wanhopig en vragend aankijkt,  met onze zoon die, dat viel mij het direct op, een vreemde, bijna dode, blik in zijn oogjes had!

Het duurde niet lang voordat de dienstdoende huisarts was gearriveerd! Deze had niet lang nodig om de (voorlopige) diagnose te stellen! Hersenvliesontsteking… en mede door de hoeveelheid plekjes die te voorschijn kwamen, in een redelijk vergevorderd stadium! In no-time was daar dus ook een ambulance. Mijn vrouw werd gevraagd om op de brancard plaats te nemen met Wim, goed ingepakt, op haar buik vasthoudend.  Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Dus zo zit je vervolgens op een zaterdagavond in het ziekenhuis en krijg je ‘s avonds laat van de kinderarts te horen dat ze de volgende ochtend pas kunnen beoordelen of onze zoon deze strijd tussen de bloedlichaampjes mogelijk gaat overwinnen….of verliezen. Wim lag op dit moment echt een strijd te voeren, een strijd tussen leven en dood, de hartslag-monitor gaf telkenmale, zo leek het op dat moment, een beslissende stand aan voor de man met de zeis.  Ik vind het nog steeds verbazingwekkend dat zo’n klein kereltje van 3 maanden oud een hartslag van tegen de tweehonderd kan overleven!

Wim heeft uiteindelijk een ruime week op de IC doorgebracht en heeft de strijd dus gewonnen, met vlag en wimpel mag ik wel zeggen. Dit moment was voor mij, nu zo achteraf bekeken, in meer dan één opzicht een keerpunt. Het was het moment waarop ik, op een berustende manier, het feit dat mijn zoon het Syndroom van Down heeft een plaats kon geven. Wie zou ik zijn om verdrietig te zijn om een kind met Down Syndroom die heeft gevochten voor zijn leven? Die heeft gevochten om bij zijn ouders te mogen blijven? Die heeft gevochten voor een plek in onze samenleving?

I don’t think so!

Aan ons, ouders van kinderen met Down Syndroom (en natuurlijk alle verstandelijk- en lichamelijk beperkte kinderen) om te vechten voor de toekomst, het welzijn, het geluk, de gezondheid van onze kinderen.  (Is niet belerend bedoeld overigens! )

PS:  Zie verder http://wimuijttewaal.nl

Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord ‘Mongool’?   Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat?

Feit is dat voor veel mensen, en dan vooral voor ouders van kinderen met Downsyndroom, het (scheld)woord als zeer kwetsend wordt ervaren!  Mijn zoon, inmiddels bijna 8 jaar oud, is zeer zeker géén mongool, Mongolen zijn immers inwoners van Mongolië!

Wim is er een die is aangeraakt door een engeltje (zoals ik het graag uitleg)… Een lieve jongen, met een hart van goud… Kunnen veel mensen nog een puntje aan zuigen. Oké, hij  is traag van begrip, heeft een zeer laag IQ, komt langzaam mee en mankeert nogal eens een en ander…maar heeft, net als andere ‘Normale’(?) mensen, recht op respect!

De verzorging van een kind met Downsyndroom is een zorg, maar dan wel een dankbare zorg. Deze blog is dus zeker geen klaagzang, laat ik daar duidelijk over zijn!  Kinderen met down zijn niet zielig, en ook de ouders niet!

Ik kom het dagelijks tegen op Twitter en pas ervoor om hier iedereen individueel op te wijzen! Zo liberaal ben ik dan ook wel weer.. neemt niet weg dat het mij niet verkeerd leek om mensen te wijzen op de kwetsende uitwerking van het gebruik van dit woord in de volksmond! Mensen in mijn directe nabijheid hebben hier ècht verdriet van!

Denk vooral eens aan de ouders die, nog maar net geconfronteerd zijn met een baby waarvan net de diagnose is gesteld!  De roze wolk wordt dan iets grijzer en vervolgens krijg je te maken met ‘normale’ mensen die elkaar voor ‘Mongool’  uitschelden?

16-7-2010.  Update! We hebben het Radio-1 Nieuws gehaald. MP3. * Ga naar 15:30

21-7-2010.  Update! Kijk, en zo hoort het dus! Wat zal die journalist een schik hebben gehad!

.

16.02.2010 Kleine Update Eerst foto met bril!

Jammer dat Wim er natuurlijk niet tussen staat

Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto’s zijn helaas niet zo scherp

Ik heb er eigenlijk zelf niets aan toe te voegen. Wat een geweldige foto’s en wat een mooie toepasselijke teksten erbij!

HULDE, HULDE, HULDE!

Zie deze link om de site in een nieuw window te openen.

Voordat het oorspronkelijke artikel begint: Wij zijn er overigens zelf inmiddels achter dat het inderdaad goed is om op individuele basis te beoordelen of het wel zin heeft. Ieder kind is anders en dat geldt, zoals ik het zie, nog meer voor kinderen met Downsyndroom. Vlak ook vooral de positie van de school niet uit… is er voor de school wel voldoende capaciteit om het kind toe te laten? Indien men niet meteen ‘enthousiast’ is, heeft dan wel zin om toch verder de dialoog voort te zetten? Onze conclusie was uiteindelijk, nee! Uitiendelijk is onze zoon Wim naar de Prisma school in Alphen a/d Rijn gegaan en zit daar prima op zijn plek. Zo zie je maar weer… (tot zover een opmerking van mij, Pim Uijttewaal)

Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva’s school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.

Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.

Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.

De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.

Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”

Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”

Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.

De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”

Bronvermelding: De Telegraaf van Vrijdag 14 December 2007

Vervolg van: http://wimuijttewaal.nl/2007/09/downkind-beter-af-op-gewone-school/

HOGERE SCORE OP GEBIED VAN LEZEN, REKENEN EN SOCIALE CONTACTEN

Downkind beter af op gewone school

door Arianne Mantel

MEPPEL, vrijdag
Kinderen met het downsyndroom leren op een gewone school veel beter lezen dan op een speciale school. Aan het einde van de basisschool kan 87 procent van de downkinderen korte verhalen lezen, tegen 39 procent van deze leerlingen op een speciale school.
Ook leest 55 procent van de downkinderen van een reguliere basisschool voor het plezier boeken met langere verhalen, terwijl dit percentage op een schamele 11 procent ligt bij de leerlingen van de speciale school.
Dat concludeert wetenschappelijk onderzoeker Gert de Graaf na vergelijking van 230 schoolgaande kinderen met het syndroom van Down. Volgens hem kunnen deze speciale kinderen dus veel beter naar een gewone school. „Ook op het gebied van rekenen, praten, zelfredzaamheid en sociale contacten scoren de downkinderen op de gewone school hoger. Wat helemaal erg is: een downkind dat eerst op een gewone school heeft gezeten en daarna naar een speciale school gaat, ontwikkelt zich vervolgens veel langzamer dan hetzelfde soort kind dat op de gewone school blijft.”
De verklaring is volgens De Graaf grotendeels te vinden in het aantal lesuren dat een kind met het downsyndroom krijgt. „De verschillen zijn enorm: er zijn speciale scholen die in de basisschoolperiode 400 uur leesonderwijs, 260 schrijfonderwijs en 420 uur rekenonderwijs geven, tegen 2680 uur leesonderwijs, 1550 uur schrijfonderwijs en 1830 uur rekenonderwijs.” Een andere reden is volgens De Graaf dat veel speciale scholen niet echt geloven in het leervermogen van de downkinderen.

Integreren
„Uiteindelijk kunnen de downkinderen van de reguliere scholen beter integreren in de samenleving. Ook knopen ze vaker vriendschappen aan met gewone kinderen”, aldus De Graaf.
Hoewel het reguliere onderwijs dus leidt tot een betere ontwikkeling, verloopt plaatsing op een gewone school nog altijd niet succesvol. De Graaf sprak honderden ouders die veel weerstand moesten overwinnen.
Al eerder trok pedagoog De Graaf aan de bel over de slechte prestaties van speciale scholen op basis van rapporten van de onderwijsinspectie, maar nu wordt voor het eerst ook het bewijs geleverd in het tijdschrift Down en Up dat volgende week verschijnt.

Een verslagje, de eerste, van de school ontvangen. Wim begint dus lekker langzaam aan toch te wennen… een zucht van verlichting!

Een interview in Down + Up Magazine van de Stichting Downsyndroom, Lente 2003

Kies voor pagina 12 in bovenstaand scherm om te lezen