Wat is downsyndroom? De naakte waarheid. *

Kans op:

nier- en urineweg afwijkingen, incontinentie, lagere weerstand, verhoogde vatbaarheid voor infecties, verminderde reactie op vaccinaties en auto-immuunziekten, ontstoken tandvlees, tandstandsafwijkingen, epilepsie, slappe luchtpijp, overgewicht, slaap-apnoe, keratoconus, diabetes, melilitus, schildklierproblemen, coaliakie, alzheimer, gewrichtsklachten, platvoeten, knieschijfluxatie, heupluxatie, wervelkolomafwijkingen, scoliose, atlanto-axiale instabiliteit, acne, vitiligo, droge huid, seborrhoische eczeem, gemarmerde huid, eelt, gegroefde tong, geografische tong, vitiligo, kale plekken, steenpuisten, syringomen, cataract, trilogen, scheelzien, verstopte traanbuisjes, beperkte contrastgevoeligheid, visusprobleem, ooglidrandontsteking, ingroeiende wimpers, polycythemie, leucocyten, leukemie, thrombocytose, thrombocytopenie, nauwe gehoorgangen, ontstoken oren, luchtwegobstructie, schildklierproblemen, duadenumatresie, oesofagusatresie, anusatresie, voedingsproblemen, gastro-oesofageale reflux, arteria lusoria, obstipatie, coeliakie, AVSD, VSD, ASD, ODB, tetralogie van Fallot, pupmonale hypertensie, arteria lusoria, aortaklepinsufficiente, mitralisklepprolaps, gegarandeerd: liefdevol, puur en eerlijk!

Even voor de duidelijkheid, ik spot niet met deze aandoeningen maar probeer vooral op een luchtige manier duidelijk te maken dat alle aandoeningen in de wereld niets kunnen veranderen aan de liefde gegeven door een kind, of het nu Downsyndroom heeft of niet.

Bronvermelding

* Bron: Downsyndroom app voor iPad & iPhone m.m.v. Dr. M. Weijerman.

Link naar de Downsyndroom app (iTunes)

Daar zijn we in geen jaren geweest. We zijn vooral nieuwsgierig naar het gehoor van Wim. Hij lijkt de laatste tijd slechter te horen.

Linkje naar uitzending van Schepper & Co. Een aflevering over de (on)mogelijkheden van down syndroom en discussie over het wel/niet moeten proberen om “alles eruit te halen”.  Gast is o.a. Michel Weijerman, de kinderarts van Wim en autoriteit in Nederland op het gebied van Down Syndroom.

http://gemi.st/13527453

Met dank aan Léon Charmant voor het maken van de mooie foto’s!

Hoog-resolutie foto’s!

Eindelijk was het dan zover! Wim mocht meerijden met het convooi aan vrachtwagens en zijspanmotoren.

De Ursularun wordt jaarlijks georganiseerd door Huize Ursula (IPSE De Bruggen) te Nieuwveen en is eigenlijk speciaal bedoeld voor haar clienten. Deze mogen in een vrachtwagen of zijspan meerijden voor een ritje van een paar uurtjes. Al luid claxonerend wordt er een leuke route afgelegd.  Dank aan het team Recreatie van Huize Ursula dat onze zoon ook mee mocht doen!

 

Hieronder een korte impressie in foto en video.  Helaas kon ik zelf niet mee maar dankzij mijn lieve schoonzus Ingrid en haar dochter Amber kon Wim toch onder begeleiding deelnemen aan dit spektakel waarvoor nog onze hartelijke dank!

Dan komen we nu tot de kern… wat schetst mijn verbazing – ik had overigens al wat berichten opgevangen – dat notabene de E.O. weer met een format komt waar mensen met Downsyndroom  (Hi hi ha ha ho ho) grappen gaan uithalen… Ralph Inbar met een chromosoompje teveel dus… Of Frans -Bananasplit- Bauer on steroids…Met, jaja, we zijn er nog niet… we trekken ook weer een blik B-status wanna-be A-status BN-ers open… Zucht.

Laten we dus vooral niet proberen mensen met Downsyndroom te integreren in onze maatschappij. Ben je gek joh, dit is veel leuker.. mensen met down zijn namelijk altijd leuk! Wel, dan heb ik nieuws voor jullie.. En dan vooral voor de makers van het programma… kom eens langs bij mij thuis…. tis heel raar.. je verzint het niet, maar dan kom je erachter dat mensen met down gewoon net ‘normale’ mensen zijn.. met al hun nukken…  Tadaaaaaa! Surprise!

To make a long story short, dit vermaeck gaat vanavond over ons uitgestort worden.. God zegene de greep en met de groeten van Andries Knevel.  Ik wens jullie veel plezier.  – Ter leering ende vermaeck -  En vergeet niet bij elke lachsalvo een kruisje te slaan en 3 weesgegroetjes.. dat ziet men daar graag zo..!

http://www.eo.nl/upsidedown

 

Update: 18-4-2011

Uiteraard heb ik gisteravond gekeken en heb er daarna flink over gediscussieerd op Twitter. Mijn standpunt is echter onveranderd, met dien verstande dat ik wel geloof dat dit TV-format een doel kan dienen: Acceptatie van mensen met Downsyndroom. Ik blijf echter van mening dat het mooier zou zijn om eens mensen met Downsyndroom op tv te presenteren door eens NIET de nadruk op de kenmerken van down te leggen.

Waarvan akte!

Upside Down promo

Youtube video van Wim.

Ik heb lang getwijfeld of ik deze ervaring wel aan een blogje moest gaan toevertrouwen. Het is een zeer persoonlijk en vooral emotioneel relaas. Nu, 8 jaar na dato, voel ik pas dat het moment daar is om een poging te wagen. Het is overigens niet zozeer dat ik hier een boodschap mee probeer te verkondingen, indirect welicht….maar het is vooral om ergens een punt achter te zetten, een punt van twijfel vooral die ik inmiddels zoveel als mogelijk heb vervangen door relativering! De twijfel, en dat laat zich vast raden, gaat over acceptatie, acceptatie van een kind met een beperking, een kind met downsyndroom. Het zou kunnen dat deze acceptatie-problemen herkenbaar zijn voor andere ouders..maar het zou ook zeer goed mogelijk zijn van niet.

Oh ja! Het is vooral door de hele mooie blogjes van “Marcodepollo” die mij uiteindelijk over de streep hebben getrokken om een bescheiden poging te wagen. Kon ik maar zo mooi schrijven…helaas niet..enfin, de boodschap is er denk ik niet minder om.

We schrijven zaterdag 30 november 2002, ‘s middags zo rond tweeën. Ik ben in Uithoorn op kantoor aan het werk. De telefoon gaat…Mijn vrouw belt, de ontreddering is direct hoorbaar in haar stem! Zo goed en zo kwaad als ze kan legt ze uit dat Wim,  onze zoon van amper 3 maanden, onafgebroken huilt en zijn lichaam, ze ziet ze gewoon tevoorschijn komen, vol met vlekjes komt te zitten! Het kost mij natuurlijk niet meer dan luttele seconden om me te realiseren dat dit niet goed is en hier duidelijk sprake is van een levensbedreigende situatie.  Vanuit de auto, onderweg naar huis, bel ik snel even met mijn schoonzuster die een paar huizen verderop woont. Deze gaat direct even bij ons thuis langs en belt op mijn verzoek meteen ook de huisartsenpost. (Deze actie zou wel eens heel goed de redding zijn geweest!)

Thuis aangekomen schrik ik van het beeld. Een zwaar ontredderde moeder, die mij direct wanhopig en vragend aankijkt,  met onze zoon die, dat viel mij het direct op, een vreemde, bijna dode, blik in zijn oogjes had!

Het duurde niet lang voordat de dienstdoende huisarts was gearriveerd! Deze had niet lang nodig om de (voorlopige) diagnose te stellen! Hersenvliesontsteking… en mede door de hoeveelheid plekjes die te voorschijn kwamen, in een redelijk vergevorderd stadium! In no-time was daar dus ook een ambulance. Mijn vrouw werd gevraagd om op de brancard plaats te nemen met Wim, goed ingepakt, op haar buik vasthoudend.  Dat beeld staat nog steeds op mijn netvlies gebrand.

Dus zo zit je vervolgens op een zaterdagavond in het ziekenhuis en krijg je ‘s avonds laat van de kinderarts te horen dat ze de volgende ochtend pas kunnen beoordelen of onze zoon deze strijd tussen de bloedlichaampjes mogelijk gaat overwinnen….of verliezen. Wim lag op dit moment echt een strijd te voeren, een strijd tussen leven en dood, de hartslag-monitor gaf telkenmale, zo leek het op dat moment, een beslissende stand aan voor de man met de zeis.  Ik vind het nog steeds verbazingwekkend dat zo’n klein kereltje van 3 maanden oud een hartslag van tegen de tweehonderd kan overleven!

Wim heeft uiteindelijk een ruime week op de IC doorgebracht en heeft de strijd dus gewonnen, met vlag en wimpel mag ik wel zeggen. Dit moment was voor mij, nu zo achteraf bekeken, in meer dan één opzicht een keerpunt. Het was het moment waarop ik, op een berustende manier, het feit dat mijn zoon het Syndroom van Down heeft een plaats kon geven. Wie zou ik zijn om verdrietig te zijn om een kind met Down Syndroom die heeft gevochten voor zijn leven? Die heeft gevochten om bij zijn ouders te mogen blijven? Die heeft gevochten voor een plek in onze samenleving?

I don’t think so!

Aan ons, ouders van kinderen met Down Syndroom (en natuurlijk alle verstandelijk- en lichamelijk beperkte kinderen) om te vechten voor de toekomst, het welzijn, het geluk, de gezondheid van onze kinderen.  (Is niet belerend bedoeld overigens! )

PS:  Zie verder http://wimuijttewaal.nl

Wat is dat toch weer de laatste tijd met het heringebruikname van het scheldwoord ‘Mongool’?   Komt het door de media, of door die belachelijke campagne van CoolCat?

Feit is dat voor veel mensen, en dan vooral voor ouders van kinderen met Downsyndroom, het (scheld)woord als zeer kwetsend wordt ervaren!  Mijn zoon, inmiddels bijna 8 jaar oud, is zeer zeker géén mongool, Mongolen zijn immers inwoners van Mongolië!

Wim is er een die is aangeraakt door een engeltje (zoals ik het graag uitleg)… Een lieve jongen, met een hart van goud… Kunnen veel mensen nog een puntje aan zuigen. Oké, hij  is traag van begrip, heeft een zeer laag IQ, komt langzaam mee en mankeert nogal eens een en ander…maar heeft, net als andere ‘Normale’(?) mensen, recht op respect!

De verzorging van een kind met Downsyndroom is een zorg, maar dan wel een dankbare zorg. Deze blog is dus zeker geen klaagzang, laat ik daar duidelijk over zijn!  Kinderen met down zijn niet zielig, en ook de ouders niet!

Ik kom het dagelijks tegen op Twitter en pas ervoor om hier iedereen individueel op te wijzen! Zo liberaal ben ik dan ook wel weer.. neemt niet weg dat het mij niet verkeerd leek om mensen te wijzen op de kwetsende uitwerking van het gebruik van dit woord in de volksmond! Mensen in mijn directe nabijheid hebben hier ècht verdriet van!

Denk vooral eens aan de ouders die, nog maar net geconfronteerd zijn met een baby waarvan net de diagnose is gesteld!  De roze wolk wordt dan iets grijzer en vervolgens krijg je te maken met ‘normale’ mensen die elkaar voor ‘Mongool’  uitschelden?

16-7-2010.  Update! We hebben het Radio-1 Nieuws gehaald. MP3. * Ga naar 15:30

21-7-2010.  Update! Kijk, en zo hoort het dus! Wat zal die journalist een schik hebben gehad!

.

16.02.2010 Kleine Update Eerst foto met bril!

Jammer dat Wim er natuurlijk niet tussen staat

Volgens mij stond mijn toestel overigens niet goed, de foto’s zijn helaas niet zo scherp

Voordat het oorspronkelijke artikel begint: Wij zijn er overigens zelf inmiddels achter dat het inderdaad goed is om op individuele basis te beoordelen of het wel zin heeft. Ieder kind is anders en dat geldt, zoals ik het zie, nog meer voor kinderen met Downsyndroom. Vlak ook vooral de positie van de school niet uit… is er voor de school wel voldoende capaciteit om het kind toe te laten? Indien men niet meteen ‘enthousiast’ is, heeft dan wel zin om toch verder de dialoog voort te zetten? Onze conclusie was uiteindelijk, nee! Uitiendelijk is onze zoon Wim naar de Prisma school in Alphen a/d Rijn gegaan en zit daar prima op zijn plek. Zo zie je maar weer… (tot zover een opmerking van mij, Pim Uijttewaal)

Alle basisscholen krijgen een informatiegids over kinderen met het Downsyndroom. Want in het regulier onderwijs is veel onwetendheid, zeggen ouders. Op Eva’s school weten haar klasgenoten niet beter of álle kinderen zijn anders.

Al jaren roepen ouders en onderzoekers dat kinderen met het syndroom van Down heel goed naar een gewone school kunnen. Toch zit niet meer dan 40 procent van deze kinderen in de basisschoolleeftijd op een gewone school. Vergeleken met landen als Engeland, Canada en de Scandinavische landen is dat percentage laag.

Nog steeds weten veel scholen niet goed wat ze met een aanmelding van een kind met het Downsyndroom moeten, zien ouders bij de VIM, de vereniging voor intergratie van kinderen met Downsyndroom. Daarom ontvangen vanaf morgen alle basisscholen van Nederland een praktische informatiegids.

De gids ’De Droom van Down’ bevat interviews met leerkrachten die een kind met het Downsyndroom begeleiden op een gewone school. Ook worden verschillende leermethodes besproken en wordt informatie gegeven over extra hulp en begeleiding. Aan de hand van een stappenplan kunnen scholen bepalen of en hoe zij een kind met het Downsyndroom toe kunnen laten.

Volgens cijfers van Stichting Downsyndroom (SDS) gaan op dit moment zo’n 800 kinderen (40 procent van het totaal) met het Downsyndroom naar een reguliere basisschool. Dat percentage stijgt nauwelijks, zegt onderzoeker Gert de Graaf, verbonden aan SDS. Toch blijkt uit verschillende onderzoeken dat deze kinderen meer leren lezen, schrijven en rekenen op een gewone school dan in het speciaal onderwijs. Maar, waarschuwt De Graaf, het is niet vanzelfsprekend dat regulier onderwijs voor elk kind met het Downsyndroom het beste is. „Mijn advies is om daarom eerst op een gewone school te beginnen en goed de vinger aan de pols te houden.”

Uiteindelijk haalt slechts 20 tot 25 procent van de kinderen met het Downsyndroom het einde van de basisschool. Het uitvallen is volgens De Graaf niet schadelijk voor ze. „Ze hebben op het regulier onderwijs een sterke basis opgebouwd en komen daardoor verder.” Het besef gefaald te hebben op de gewone school hebben de meeste kinderen met het Downsyndroom niet, zegt De Graaf. „Ze kunnen de vergelijking met klasgenoten niet op die manier maken. Ze hebben juist betere, blijvende sociale contacten in hun eigen buurt.”

Ouders die het advies van De Graaf willen volgen, krijgen regelmatig te maken met onwelwillende scholen, zegt Keturah van Slegtenhorst van de VIM. „Dat geldt niet voor alle scholen, maar er zijn er nog steeds veel die snel ’nee’ zeggen. Ouders moeten met hun kind langs allerlei scholen voor ze ergens terecht kunnen.” Die scholen kennen de mogelijkheden van de kinderen niet, zegt Van Slegtenhorst. „Ook jonge startende leerkrachten die van de pabo komen, zijn daar minder in thuis.” Toch moeten scholen wel, aangezien ze over twee jaar verplicht zijn ’passend onderwijs’ voor alle kinderen te regelen. Dat kan op een gewone school zijn of in het speciaal onderwijs.

De Vereniging voor Openbaar Onderwijs ziet juist meer bereidheid bij scholen om kinderen met wat voor beperking dan ook op te nemen, zegt woordvoerder Michiel Jongewaard. „Scholen hebben er in de loop der jaren ook meer middelen voor gekregen: denk aan remedial teachers en ambulant begeleiders.” Maar ook hij weet dat er scholen zijn die deze kinderen weigeren. „Soms hebben ze goede argumenten. Het moet niet ten koste gaan van alles. Als een leerkracht in een klas van dertig kinderen ook nog eens extra begeleiding aan een kind met een beperking moet geven, dan is het voor te stellen dat het kind wordt geweigerd.”

31.8.2008/Update: Ik heb ook nog eens een mooi kaartje gehad, als uitnodiging om a.s. maandag naar school te komen, klasje geel!

Een interview in Down + Up Magazine van de Stichting Downsyndroom, Lente 2003

Kies voor pagina 12 in bovenstaand scherm om te lezen

gelukkig kwam Zwarte Piet ook langs met een klein cadeautje!!